“我养了一只黑色拉布拉多，但它后来变成了白色的了？”
发布时间：2020-09-08 18:23:44来源：大爱狗狗控
Blaze是一只纯黑色的拉布拉多，黑色拉拉嘛，自然是有着高级炫酷黑的毛发！
然而9岁之后这货竟然逐渐开始“变白”了!
铲屎官还以为它只是老得比较快，直到这货变白的速度越来越快...
去医院检查才得知，Blaze患上了白癜风...
虽然形象大变，黑宝宝变成花白宝宝，但铲屎官却很庆幸，Blaze的健康并没有受什么影响！
“嗯，Blaze只是化了个妆而已，它依旧是我最爱的狗狗哦！”
得益于主人的这种态度，Blaze的精神和生活也没受影响，它依旧是一个乐观且充满活力的狗狗...
唯一的改变就是，Blaze不再是一个大黑狗啦！
而除了Blaze外，还有一些很特殊但也很可爱的狗狗——
金毛Rae，有个很可爱的外号叫“独角兽”，因为它只有一个耳朵！
Rae的左耳在出生时被妈妈意外扯烂后切除了，而剩下的右耳，在它长大的过程中，竟慢慢长到了头顶..
虽然样子有些古怪，但铲屎官对它一见钟情，即使后续护理之路并不好走，她也决定要给它一个永远的家。
只有一个耳朵又如何呢，那就做个快乐的金独角兽吧！
你见过“长不大”的狗狗吗？
大德牧Ranger，看它这个奶里奶气的样子，你能相信它已经两三岁了吗？
但这并不是什么好事，Ranger被诊断患有垂体性侏儒症，它的余生都将被困在这个小小的躯体里...
这是一种比较罕见的疾病，患侏儒症的狗还会伴随各种健康问题，智商也更低，寿命较短（3-5年），性格不稳定易紧张好斗。
好在Ranger的主人并没有放弃它，积极带它去治疗各种健康问题，花费很多时间去耐心教导它...
所以Ranger目前状态不错，除了长不大外，就是个健康快乐的小狗！
（左：假狗宝，右：真狗宝）
金毛Enzo，因为罕见的遗传突变，脸上多了个黑色斑块。
虽然总是会被路人询问，这货为什么会长这样，是不是打碎墨水瓶子了？
但这些都丝毫不会影响主人对它的爱，她认为，这是上帝亲吻Enzo时留下的痕迹...
在铲屎官的宠爱下，小家伙丝毫没有觉得自己有什么不同，并很快长成了一个自信且爱笑的大可爱！
虽然第一眼被人看到的是脸上的那块墨迹，但第二眼，大家就都被它的笑容给感染到了！
在爱着这些特殊狗狗的人眼中，它们只是比其他狗狗，多了一个记忆点，不仅没什么不好，反而更出众了！
但对于人类来说，有时候太过特殊，带来的反而是痛苦——比如罕见病患者。
罕见病，顾名思义就指那些发病率极低，相对比较少见的疾病，前几年流行的冰桶挑战，目的就是希望大家能关注罕见病渐冻症...
也因为比较罕见，社会投入的研究资源有限，大众对罕见病了解也很有限，这让罕见病患者，常常要遭遇生理和精神的双重压力。
而今年，控主加入了“99公益日自媒体合伙人计划”，和平时就很爱操心，会关心身边每个人甚至是陌生人的十一，一起化身公益传播大使！
通过认领腾讯公益的罕见病公益项目，发起“大爱狗狗控战队”，希望能和大家一块做好事，一起帮助罕见病患者！
近些年，我们也逐渐能从媒体上看到不少罕见病患者的身影，比如在疫情期间，那位身患渐冻症，还坚守在一线抗疫的金银潭医院院长张定宇。
双腿已经开始萎缩的他，连续奋战几十个日夜，就为了从死神手里抢回更多人的生命。
就在前几天，张定宇院长参加央视节目《开学第一课》时，撒贝宁谈及他的渐冻症时都哽咽了：
“很有可能，以后他会坐在轮椅上，以后要用眼神交流，但作为一个医生，他能这么乐观传递这种精神和力量，这恰恰是一份宝贵的财富！”
其实不只是他，在各行各业战疫的英雄队伍中，一直都有罕见病群体的身影：
徐州的血友病病友陈提刚，疫情爆发后，他和几位残障伙伴主动找到村支书想要帮忙，于是就成了村里路口值勤、守岗、入户宣传的志愿者。
陈提刚工作起来很是认真负责，而这也让他的身体承受了很大压力，平时三到五天就得打一针凝血因子，在此期间不得不一到两天就来一针。
寒夜里，他和伙伴依然坚守岗位
由于站立时间太长，陈提刚膝关节发生了内出血。他回家打了一针，缠上绷带，又回到了卡点继续值班。
伸手拦车、量体温、登记、背起药筒子为车辆消毒……这是陈提刚在那段时间每天都要做上几十遍的事。
身患罕见病固然不幸，但对张定宇、陈提刚这些罕见病病友而言，罕见病的存在就像一个提醒：
每一个生命都有独一无二的价值，都闪着生而不凡的光。越是艰难的时刻，就越要挺身而出做点什么，这是一种“时不我待”的使命感。
而在疫情期间，其实罕见病患者本身，就比普通人遭遇了更多困难：
罕见病病友无法到固定医院复诊买药，有的人甚至面临命悬一线的断药风险，而在这个特殊时期，幸好有罕见病公益组织为生命接力！
于2016年国际罕见病日成立的病痛挑战基金会（ICF），是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题。
在得知有罕见病病友因疫情无法出门购药后，中国罕见病联盟联合病痛挑战基金会，推出了疫情期间罕见病患者用药援助项目。
志愿者来医院取药
许多志愿者都积极参与进来，帮助收集患者信息、为病友开药、拿药、发货等，打造了一条“绿色通道”。
而在报名的志愿者中，有一位是白化病病友，为生命接力，罕见病病友从未落后。
第二次取药发货的部分志愿者，左一为白化病病友
不仅是在疫情期间，罕见病医疗援助工程执行两年来，支持了数百位罕见病患者。
这并不是一个简单的医疗救助项目，而是希望撬动社会各界力量，对患者提供全方位的支持，为罕见病家庭点亮一束希望之光。
在全球，罕见病群体约有3亿人，在中国，超过2千万人属于这个群体。
每年2月的最后一天是国际罕见病日，在这一天病友们都期待公众关注到罕见的自己，今年恰逢四年一度的2月29日，病友们想向医生、向所有受疫情影响的人送上一份鼓励：
“感谢你，帮助过我的医生；感谢你，抗击疫情的医生。”
“三亿个感谢”：由病痛挑战基金会联合76家病友组织和多方机构，共同发起的公益活动
疫情不可怕，正如罕见病并不可怕，只要我们汇聚爱的温暖，春天，就在路上。
关注罕见病，关爱罕见病患者，或许我们的一点点善意，就能帮助到一个在苦苦支撑的人，就能帮助一个正在痛苦煎熬的家庭。
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